"ASHLEY TEDAVİSİ "TARTIŞMASI BÜYÜYOR
Ankara'da yaşayan bir ailenin spastik engelli oğullarının büyümesinin ilk kez ABD'de uygulanan ''Ashley Tedavisi'' ile durdurulmasını istemesiyle başlayan tartışmaya, 14 yıl önce SSPE (kızamık virüsünün beyin omurilik sıvısına karışmasıyla ortaya çıkan bir hastalık) hastalığına yakalanan 27 yaşındaki oğlu Ozan ile zor şartlarda yaşam mücadelesi veren Gülsüm Çakır Özümok da katıldı.27 yıl önce doğan ikizlerine Umut ve Ozan ismini veren anne Özümok, Umut'u hastane enfeksiyonu nedeniyle 9 aylıkken kaybettiğini, Ozan'ın ise 13 yaşında SSPE'ye yakalandığını anlattı.
Ozan hastalandıktan sonra hiçbir şeyin eskisi gibi olmadığını kaydeden Özümok, ''O güne kadar iyi bir yaşam sürüyorduk. Oğlum hastalandıktan sonra çok sevdiğim tiyatro oyunculuğunu bırakmak zorunda kaldım. Eşim de 'Ben bununla mücadele edemem' deyip bizi terk etti'' diye konuştu.
1997 yılında SSPE hastası çocuğu olan 29 ailenin gerekli ilaç ve gıdaların temini için bir araya geldiklerini belirten Özümok, daha sonra bu amaçla kurdukları derneğe ''OÇU (Ozandı Çocuk Umutlarımız) Oluşum SSPE Hasta ve Yakını Hakları Derneği'' adını verdiklerini söyledi.
''GECEKONDUMUZ YIKILINCA EVSİZ KALDIK''
Boşandığı için babasından aldığı 400 YTL maaşla yaşamlarını sürdürmeye çalıştıklarını ifade eden Özümok, son aylarda üst üste yaşadıkları olumsuzlukları, şöyle anlattı:
''Yıldız semtinde yaşadığımız gecekondu yıkılınca ortada kaldık. Bir süre orada, burada barındık. Sonra bir dernek vasıtasıyla şimdiki yaşadığımız eve yerleştirildik. Yıkılan gecekondumuz aynı zamanda derneğimizin faaliyet gösterdiği bina olduğu için tüzüğümüzde yapmamız gereken değişiklik için gönderilen tebligat bize ulaşmadı. Bu nedenle dava açılınca derneğimizin faaliyeti durduruldu. Ancak yetkililer çok iyi niyetli davrandı ve bize yardımcı oldu. Davanın kısa zamanda sonuçlanarak derneğimizin tekrar faaliyete geçmesini umuyoruz. Bu arada, Ankara Valiliğinin bize 6 aylık süre için bağladığı 200 YTL'lik yardım bitti. 450 YTL olan kiramızı, şimdiye kadar valiliğin 200 YTL'lik ve bizi buraya yerleştiren derneğin 250 YTL'lik yardımıyla karşılıyorduk. Ama gelecek aydan itibaren artık valiliğin yardımını alamayacağım. Bundan sonra kiramızı nasıl ödeyeceğimi bilmiyorum. Valiliğe gidip tekrar yardım isteyeceğim.''
''İLACIMIZI HALA ALAMIYORUZ''
Yeşil Kartı olan Ozan'ın ilaçlarının bir bölümünün ve gıdalarının devlet tarafından karşılandığını, ancak oğlunun 27 yaşında olması nedeniyle en önemli ilaçlardan biri olan ''Inosine pranobex'' etken maddeli ilacın reçete edilmesinde sorun yaşadıklarını belirten Özümok, ''Bu ilacı hala alamıyoruz. Çünkü ilaç, hastaların çoğu küçük yaşta olduğu için çocuk uzmanı hekimlerce yazılabiliyor. Ama Ozan 27 yaşında olduğu için bu hekimler bize ilaç yazamıyor. İlacı bize kimin yazacağı konusunda belirsizlik var. Doktorlar da böyle bir hastayla karşılaşınca ne yapacaklarını bilmiyorlar'' diye konuştu.
''OZANIN BAKIMI DEĞİL, GÖRDÜĞÜM MUAMELE YORDU''
Son günlerde bir ailenin spastik engelli oğullarının büyümesinin ilk kez ABD'de uygulanan ''Ashley Tedavisi'' ile durdurulmasını istemesiyle başlayan tartışmaya da değinen Özümok, ''(Bu aile çocuklarının büyümemesini niye istiyor) diyemem, onların tercihidir'' dedi.
Ancak, yaşadığı bunca zorluğa rağmen Ozan'a böyle bir operasyon uygulanmasını düşünmediğini ifade eden Özümok, şunları söyledi:
''Her canlı yaşamını sürdürdüğü sürece evrimini tamamlama şansına erişmelidir. Her canlının yaşam hakkı kutsaldır. Hiçbir canlı bir diğerinin yaşamını sonlandırma ya da istediği noktada tutma kararı veremez. Bu karar verilirse, orman kanunları geçerli olmuş olur. Sağlıklı doğmayanları ya da sağlığını kaybedenleri yok mu edeceğiz? Oğlum da televizyondan takip ettiği bu tartışmalara çok tepkili.'' Yürüttükleri zorlu yaşam mücadelesinde Ozan'ın bakımı, barınma, yakacak ve gıda ihtiyaçlarını karşılamak için büyük uğraş verdiğini, bunun için sık sık devlet kurumlarının kapılarını aşındırdığını anlatan Özümok, sözlerini şöyle sürdürdü:
''Ben ve oğlum bu ülkenin vatandaşlarıyız. Bizim vatandaşlık haklarımız verilse, bu tür hastaların bakımı sorun olmaz. Gerekenin yapılması için kendimi mi yakmam gerekiyor. Bunu yapamadığım için protesto amacıyla saçlarımı kazıttım. Ozan ve Ozan gibilere bakmak devletin görevi. Ama kurumlar görevini yapmıyor. Artık yoruldum. Beni Ozan'a bakmak değil, devletimizin kurumlarına gidince gördüğüm muamele yordu. Devlet vatandaşlarına sağlıklı yaşam, sağlığını kaybedenlere ise topluma entegre olmalarını sağlama şansı vermelidir. Bir devlet yatağa bağlı hastaların ve bakıma muhtaç olanların geleceğini garanti altına almazsa, aileler tabii 'büyüyünce bakamam, gelişimi durdurulsun' der.''
KOYU FENERBAHÇE TARAFTARI
Anne Özümok, hastalığı nedeniyle konuşamayan, yürüyemeyen, yaşamını yatağa bağımlı olarak geçiren, ancak duygularını gözleriyle ifade edebilen Ozan'ın, Fenerbahçe takımının ambleminin yer aldığı perdelerin bulunduğu odasından takımının maçlarını yakından takip ettiğini söyledi.
SSPE HASTALIĞI NEDİR?
SSPE, kızamığa karşı aşılanmamış, aşılandığı halde yeterli bağışıklık düzeyine ulaşmamış veya aşılanmadan önce kızamık geçirmiş çocuklarda ortaya çıkıyor.
Kızamık geçirildikten sonra beyne yerleşebilen virüsün neden olduğu bir merkezi sinir sistemi hastalığı olan SSPE'nin kesin tedavisi bulunmuyor. Hastalık, ancak virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla kontrol altına alınabiliyor.
Hastalığın sebep olduğu etkiler beyinde ortaya çıkıyor. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerlemeli beyin işlevi kaybı görülebiliyor.
Hastalığın belirtileri hafıza kaybı, uyarılara yanıt vermede bozukluk, nöbet, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleri olarak ortaya çıkıyor.
