YAŞLILIK HASTASI BU ÇOCUKLAR GÖRENLERİ HAYRETLER İÇERİSİNDE BIRAKIYOR!..
ARİF ÇAYAN
İZMİR - Dünyada yaklaşık 4 ila 8 milyonda bir rastlanan progeria (yaşlılık) hastası 15 çocuk, aileleriyle birlikte İzmir'in Karaburun İlçesi Mordoğan Beldesi'nde düzenlenen etkinliğe katıldı.
3'ü Türkiye'den 8'i yurtdışından toplam 15 progeria hastası çocuk, Progeria Family Circle isimli dernek, Mordoğan Belediyesi ve Aras Kargo'nun işbirliğiyle düzenlenen etkinlikte biraraya geldi.
Bu alanda uzman 75 doktorun da katıldığı etkinlikte, çocuklar bir hafta boyunca belediye tarafından düzenlenecek etkinliklere katılacak. Progeria Family Circle derneğinin her yıl geleneksel olarak bu etkinliği düzenlendiğini belirten derneğin Almanya Sorumlusu Esma Piroğlu Özkan, "Bu hastalığa yakalanan çocuklar biraraya geldiklerinde moral buluyor. Bu etkinliği sporsor bulursak her yıl düzenlemeye çalışıyoruz. Bu yıl bize destek veren Aras Kargo'ya teşekkür ediyorum" dedi.
Mordoğan Belediye Başkanı Ahmet Çakır ise, gruba ev sahipliği yapmaktan mutluluk duyduğunu söyledi. Derneğin Hollanda Temsilcisi Marjet Stamsnydu ise progeriayla yaşamanın çok zor olduğunu belirterek, "Hasta çocukların aileleri bazen çevresine karşı katı davranabiliyor. Tek çare aileleri biraraya getirmek ve aralarından bir bağ kurmak" diye konuştu.
Çocukların ebeveynleri, çevrenin çocuklarını yabancı gibi görmesinden dert yandı. Almanya'nın Münih kentinden gelen 12 yaşındaki Menekşe'nin annesi Serpil Palandöken, "İnsanların bu hastalık konusunda daha bilinçli olmaları lazım. Türkiye'ye geldiğimde çocuğuma bir yabancı gibi bakıyorlar. Bazıları ise 'Ne zaman ölecek' diye soruyor. Bu kadar da olmaz" dedi.
Yaşlılık hastalığı olarak bilinen progeria, çocuklarda görülüyor ve doğumdan kısa süre sonra deri değişiklikleri oluyor. Yüzün ortasında hafif morluk, yukarıya doğru kalkık burun, 1 yaşından sonra kaş ve saçlarda dökülme, başdaki damarların belirgin hale gelmesi, eklemlerin sertleşmesi gibi belirtilerin görüldüğü hastalığa yakalanan çocuklarda
deri altı yağ dokusu kaybolurken, zeka seviyesi normal oluyor. Çocuklar,
tüm vücut sisteminin bozulması, damar sertliği ve kalp hastalıkları nedeniyle uzun yaşamıyor.
