Yüzünü kaybeden kız

Hindistanlı bir müslüman ailenin kızı olan 21 yaşındaki Hatice Khatoon dünyaya Nörofibromatozis hastası olarak geldi. Yüzdeki sinirler boyunca timörler çıkması ve o bölgenin deforme olması olarak bilinin bu hastalık nedeniyle kızın yüzünde çok sayıda ur çıktı.
Zamanla bu urlar büyüdü ve kızın gözü, burnu ve ağzı kayboldu. Daha doğrusu urun altında kaldı.
O halde oldukça ürkütücü görünen Hatice hayatı boyunca okula bile gidemedi.
Fakir olan ailesi de tedavisini yaptıramadı.
Şimdi bu rahatsızlığın ameliyatla iyileştirildiğini öğrendiler. Ancak ameliyatı yaptıracak paraları yoktu. Bunun üzerine yerel halk Hatice'nin ameliyatının yapılabilmesi için para toplamaya başladı.

Nörofibromatozis nedir?

Nörofibromatozis (NF) değişik sinirler boyunca tümörlerin büyümesine sebep olan ve ek olarak kemik ve deri gibi sinir harici dokuların gelişimini etkileyen genetik hastalıklar takımıdır. NF tümörlerin vücutta herhangi bir yerde büyümesine neden olur. Ayrıca gelişimsel anormalliklere de yol açar.

Nörofibromatozis 1 (NF1), ayrıca von Recklinghausen NF veya periferal NF bilinmekte olup 4000 doğumda bir ortaya çıkar. Deride ve deri altında çoklu kahve lekeleri ve nörofibromalar ile karakterizedir. Kemiklerin genişlemesi ve deformasyonu ve omurganın eğilmesi (skoliyozis) ayrıca ortaya çıkabilir. Nadir olarak tümörler beyin içerisine kraniel sinirlerde veya spinal kordda gelişebilir. NF’li insanların yaklaşık %50’si öğrenme yetersizliklerine sahiptir.

Nörofibromatozis 2 (NF 2) ayrıca bilateral akustik NF (BAN) olarak bilinir, daha nadir olup 40.000 doğumda bir ortaya çıkar.NF 2 kraniyel ve spinal sinirlerde çoklu tümörler ve beyin ve spinal kordun diğer lezyonları ile karakterizedir. Her iki işitme sinirini etkileyen tümörler özgün işaretidir.
10’lu yaşlarda 20’lerin başında ortaya çıkan duyma kaybı genlikle ilk semptomdur.