Sayısız tıbbi rahatsızlığın olduğu bir dünyada, Endonezyalı bir ailenin hikayesi hem nadirliği hem de azmiyle küresel ilgi çekti. Endonezya'nın Kuzey Sumatra bölgesinden Manurung ailesi, altı kardeşten dördünün, halk tarafından genellikle "kertenkele benzeri" olarak yanlış anlaşılan belirgin yüz özelliklerine neden olan nadir bir genetik bozuklukla doğmasının ardından viral oldu.
Anlatım kurgusal gibi görünse de, aileyi etkileyen durum tıbbi olarak belgelenmiş ve gerçektir.
Endonezya'nın Kuzey Sumatra bölgesinde yaşayan Manurung ailesi, nadir görülen genetik bir durumla verdikleri yaşam mücadelesini sosyal medyada paylaşarak dünyanın dikkatini çekti. Bir dönem hurafeler ve dışlanmayla karşı karşıya kalan aile, şimdilerde çektikleri videolarla oldukça popüler.
Farklı görünümleriyle sosyal medyada viral olan Endonezyalı bir aile, dünya çapında geniş yankı uyandırıyor. "Sürüngen surat" ya da "kertenkele surat" lakaplı aile 2014 yılında keşfedildi. Günlük yaşamlarını tüm samimiyetiyle paylaşan aile, nadir görülen genetik bir durumla verdikleri mücadeleyle farkındalık oluşturdular.
NADİR BİR GENETİK DURUM
Manurung ailesinin 6 çocuğundan 4'ü, nadir görülen bir yüz rahatsızlığıyla yaşıyor. Tiur adındaki kardeşte ise herhangi bir bozukluk işareti yok.
Ailenin, babadan kızlara geçen bu rahatsızlığına bazı insanlar, onların lanetlenerek bu hale geldiği yönünde hurafelere inanmayı tercih etse de tıbbi gerçeklik bunun çok ötesinde.
Treacher colli sendromu adı verilen ve ailenin de muzdarip olduğu düşünülen rahatsızlık, yüzün bir tarafındaki dokunun yavaş yavaş tükendiği bir durum. Zamanla yumuşak doku küçüldükçe yüz kemikleri değişebilir ve cilt incelebilir. Saç, cilt, göz kapakları ve ağızda aşırı büyüme meydana gelebilir.
ALLAH TARAFINDAN BAHŞEDİLMİŞ
Ailenin bu fiziksel durumları, hayatlarını ciddi bir şekilde etkilemediği için böyle yaşamakta pek bir problem görmüyorlar. Hatta, ailenin babası "Aslında yüzümüz şekil değiştirmiş ama biz bunu kabul edip onunla yaşıyoruz. Bu durumla büyümek beni aşağılık hissettirdi ama artık böyle hissetmiyorum." sözleriyle ifade ediyor. Manurung ailesi, bu durumun Allah tarafından bahşedilmiş bir hediye olduğunu düşünüyor.
SOSYAL MEDYA ALGIYI TAMAMEN DEĞİŞTİRDİ
Aile üyeleri sosyal medyayla tanışmadan önce toplum içinde dışlanma ve iş bulma gibi zorluklarla karşı karşıya kaldıklarını ifade ediyor. Ancak sosyal medyada paylaştıkları samimi içeriklerinin ardından, topluma farkındalık kazandırırken aynı zamanda gelir kapısı elde edebildiklerini belirtiyor.
Manurung'lar, bu ve bunun gibi sorunlara sahip başka insanlar olması ihtimaline karşı şu sözleri ekliyor:
"Bizim durumumuzdaki gibi başka insanlar varsa kendilerini kötü hissetmesin. bir şeylerden vazgeçmesin. kaderi ya da Allah'ı suçlamasın. günahkâr olduğu için böyle olduğunu düşünmesin. dünyaya açılsın ve pozitif düşünsün."
